2026-10-06 徐若瑄自曝有蟹足腫體質 20年不敢穿無袖上衣

 徐若瑄挺顱顏缺陷非障礙 自曝有蟹足腫體質20年不敢穿無袖上衣

2026-10-06 15:39 聯合報 記者廖靜清／台北即時報導

「長相和智力，有關係嗎？」對先天顱顏缺陷患者而言，一張與眾不同的臉，還沒開口就可能先被貼上標籤。羅慧夫顱顏基金會調查，55.2%民眾認為顱顏疾病可能影響智力；81.3%顱顏家長擔心孩子無法面對外界眼光，47%表示孩子在學校曾遭遇異樣眼光或排擠。但顱顏缺陷並不等同智能障礙，外貌差異更不應成為判斷能力的依據。

羅慧夫顱顏基金會舉辦第二屆「看見改變」攝影展，邀請7名來自不同領域的顱顏青年入鏡，包括律師、外科醫師、健美國手、技能國手世界冠軍、羽球教練、蜂農及運動行銷工作者等，希望透過他們的生命故事，打破社會長期以來對顱顏缺陷的刻板印象。展覽即日起至10月30日，於台北捷運中山站、嘉義火車站及高雄火車站展出。

擔任活動愛心大使的藝人Vivian徐若瑄分享自身經驗，因蟹足腫體質，手臂留有一道明顯疤痕，過去20年幾乎不敢穿無袖上衣。在接觸顱顏青年的故事後，決定穿上背心、露出疤痕站到鏡頭前。她說，一個人的外表只是「封面」，真正值得閱讀的是內頁的故事，「真正的大美不是完美，而是勇敢地接納自己。」

羅慧夫顱顏基金會董事長柯雯青表示，台灣每年約有200至300名顱顏缺陷新生兒出生，平均每600至700名新生兒中約有1名顱顏寶寶。基金會自1989年成立至今，持續陪伴先天顱顏缺陷孩子從出生走向成年，也發現相較於醫療上的挑戰，外界異樣眼光、錯誤認知與標籤，是孩子成長過程中另一道難關。

以常見的唇顎裂為例，患者智力發展幾乎不受影響，與一般孩子並無明顯差異，只要經過適當治療，多數孩子都能擁有良好發展。美國疾病管制與預防中心（CDC）資料也指出，口顏裂兒童接受治療後，多數可以健康成長，但外觀差異可能影響自尊，除了手術治療，部分孩子還需要牙科、齒顎矯正、語言及心理社會支持。

今年參展者楊明瑜，出生時即有唇顎裂，是羅慧夫醫師在台灣主刀的最後一批個案之一。從小歷經多次手術，也曾遭受異樣眼光與言語傷害，如今已成為專攻科技法律的執業律師。另一名小耳症青年汪宇，國中時選擇不接受外耳重建手術，在家人支持下學會接納自己的不同，大學畢業後投入運動行銷，也曾擔任籃球教練及平面模特兒。

參與「看見改變」攝影展覽的顱顏青年，還包括蜂農王楷強、健美國手黃俐穎、羽球教練楊子靖、技能國手世界冠軍張丞瑨、外科醫師蘇宣宇，透過文字與影像，讓大眾走進他們的生命經驗與成長歷程。徐若瑄表示，7位青年的生命故事也意外療癒了她，重新解讀過去因拇指外翻手術、剖腹生產留下的身體印記，把傷口轉化為生命的勳章。